Um grupo de trabalho formado por profissionais da saúde, autoridades e representantes de entidades da área da triagem neonatal foi instalado, nesta segunda-feira (10), junto à Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia Legislativa, com o objetivo de auxiliar o Estado na tarefa de implementar a Lei do Teste do Pezinho Ampliado. Aprovada em março de 2020 pela Assembleia Legislativa, a Lei 15.470/2020, uma iniciativa do deputado estadual Valdeci Oliveira, prevê que o número de doenças a serem detectadas em recém-nascidos no Rio Grande do Sul passe de seis para mais de 30. No entanto, a legislação ainda não saiu do papel desde que recebeu o aval do Parlamento no dia 3 de março de 2020 e a sanção do governador do Estado em 26 de março de 2020. “Nós entendemos que o foco está no combate à Covid-19. Mas é obrigação do Estado também colocar em prática uma iniciativa que vai salvar a vida de muitas crianças a partir do diagnóstico precoce. Não dá pra deixar a lei engavetada”, afirma o autor do projeto 333/2019, que deu origem à lei, o deputado estadual Valdeci Oliveira.
Nos próximos dias, o grupo vai realizar um levantamento do investimento necessário para aquisição dos equipamentos que realizam o modelo de triagem neonatal ampliada. “Nós defendemos que ocorra uma implantação gradativa da lei, pois foi assim que ocorreu em praticamente todos os lugares onde isso já é uma realidade, inclusive no Distrito Federal. Mas nós entendemos que o processo não pode ficar restrito à testagem e, sim, em todas as fases, incluindo o tratamento”, afirmou a coordenadora do serviço de triagem do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas (HMIPV), Simone Castro.
Assim que os dados estiverem compilados, o grupo pretende entregar o estudo ao governador do Estado, Eduardo Leite; à secretária estadual da Saúde, Arita Bergmann; ao prefeito de Porto Alegre, Sebastião Melo; e também à bancada federal gaúcha. “Nós queremos reivindicar que esta importante política pública esteja contemplada no orçamento do Estado do ano que vem e também garantir emendas federais junto aos parlamentares gaúchos em Brasília”, complementou Valdeci.
A chefe do serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas, de Porto Alegre, Ida Schwartz, relatou que, a partir de 1º de julho, terá início um projeto de pesquisa que vai ampliar a investigação de doenças em recém-nascidos para um conjunto de mais de 20 doenças. “Todos os bebês que nascerem na rede pública de Porto Alegre, e cujas famílias concordarem, passarão por essa investigação”, assinalou ela.
Outra integrante do Grupo de Trabalho, a médica e vice-presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Carolina Fischinger, destacou a importância do avanço dessa mobilização. “Está ocorrendo uma grave precarização da triagem neonatal no Brasil, o que é uma tragédia humanitária. Nós temos que pular a etapa de discutir os custos e avançar, pois já está comprovado que vale muito a pena fazer o diagnóstico preventivo de doenças tratáveis. O custo-benefício é extremamente favorável ao investimento na qualificação desse trabalho”, apontou.
A presidente do Instituto Atlas Biosocial, Deise Zanin, que foi uma das articuladoras da apresentação do projeto de lei do Teste do Pezinho Ampliado, também reforçou o papel do grupo de trabalho. “Eu sei pessoalmente o quanto é importante se ter um diagnóstico e, na sequência, um tratamento adequado. Por isso, é importante avançar gradualmente, mas focando em todo o processo”, complementou.
Também participaram da primeira reunião do GT a Andrea Carvalho, da coordenação da Política Estadual de Triagem Neonatal da Secretaria Estadual da Saúde; a Cristiane Kopacek, da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA); a Cristina Cagliari, biomédica e consultora em Doenças Raras; a Jaqueline Cé, doutora em Bioquímica; o enfermeiro Ricardo Haesbaert, do gabinete do deputado Valdeci Oliveira; e a psicóloga Fabiola Papini, da assessoria técnica da bancada do Partido dos Trabalhadores na Assembleia Legislativa.
O QUE PREVÊ A LEI
O modelo de triagem neonatal ampliada aumenta de seis para mais de 30 as moléstias a serem detectadas no Teste do Pezinho. Entre as doenças que poderão ser identificadas a partir do reforço, está a galactosemia, patologia que pode provocar cataratas, osteoporose, cirrose e deteriorações neurológicas progressivas e cuja taxa de ocorrência no país é uma das maiores do mundo. A toxoplasmose congênita, a imunodeficiência combinada grave, a deficiência de G6PD e uma série de doenças lisossômicas são outras enfermidades que poderão ser reconhecidas logo após o nascimento dos bebês.
O modelo de triagem ampliada já é utilizado no Distrito Federal, desde 2012. Lá, foi observada uma queda de 3% na mortalidade infantil entre zero e cinco anos. No Rio Grande do Sul, há mais de 1,3 mil postos de coleta do teste do pezinho situados em unidades de saúde e maternidades dos 497 municípios gaúchos. Desde 1992, o teste do pezinho é realizado de forma obrigatória no Sistema Único de Saúde (SUS).
Texto: jornalista Tiago Machado