Gestão, falta de informações, burocracia, preconceito e carência de recursos foram os principais pontos apresentados na audiência pública realizada na manhã da quarta-feira (15), no plenarinho da ALRS, que debateu as principais questões envolvendo o diagnóstico e o tratamento de pacientes de doenças raras RS. Tendo como proponentes os deputados Valdeci Oliveira, integrante da Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia, e Luiz Fernando Mainardi, o encontro reuniu desde gestores públicos e pesquisadores a familiares e representantes de diversas associações da sociedade civil organizada que atuam na defesa dos direitos dos portadores das mais diferenças doenças caracterizadas como raras, como ataxias dominantes, lúpus, distrofia muscular e esclerose lateral aminiótica, miopatias entre outras.
Logo na abertura dos trabalhos, cuja realização se deu a partir de uma demanda apresentada a Valdeci pela Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e região (APEMSMAR), o parlamentar defendeu a revogação imediata de duas medidas que, segundo ele, se caracterizam como um concreto ataque ao Sistema Único de Saúde e, por consequência, ao tratamento dispensado aos portadores de doenças raras: a Emenda Constitucional 95 e o aumento da Desvinculação das Receitas da União (DRU). No primeiro caso, a medida aprovada pelo então presidente Michel Temer e aprofundada pelo governo Bolsonaro congelou os recursos das áreas da saúde e da educação por 20 anos. “É o chamado Ajuste Fiscal e o Novo Regime Fiscal, que impôs um teto limitador somente para os investimentos primários, mas que inexiste para os pagamentos dos juros e serviços da dívida e para as renúncias fiscais dispensadas à iniciativa privada”, protestou. Já a elevação da DRU, estendida para os Estados e municípios, que era de 20% e agora está em 30%, autoriza o governo a retirar recursos das políticas públicas, incluindo a área da saúde pública.
Valdeci apontou ainda uma outra questão muito próxima do tema da audiência: o preconceito. “Precisamos criar também uma cultura, esclarecer as pessoas, ampliar o debate e desmistificar o tema. Muitas vezes as pessoas nos olham de forma estranha quando fazemos alguma referência a doenças raras e não há nada de estranho”, pontuou o parlamentar, lembrando que, segundo estimativas oficiais existe entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras. Este quantitativo é instável, uma vez que tende a aumentar com o acréscimo de cinco novas doenças na lista semanalmente. “Sob esta perspectiva, as doenças raras são muito mais comuns na sociedade do que aparentemente o nome sugere, pois se constituem 6 a 10% das doenças no mundo – prevalência semelhante à do Diabetes Mellitus tipo 2”, explicou.
Diagnóstico
Também foi destacado pelos presentes – principalmente aqueles cujos familiares são portadores de alguma moléstia rara – da necessidade de haver um diagnóstico rápido para evitar a demora no início do tratamento indicado, que dependendo da doença fará toda a diferença no cessamento da evolução da moléstia como também na respectiva qualidade de vida do paciente. Buscando expor o que chamou de “visão do intermediário”, o representante do Sindicato Médico do RS (Simers), o cirurgião pediátrico Guilherme Petersen, afirmou que, por conta da burocracia a ser cumprida no encaminhamento dos pacientes, muitas vezes, por falta de um esclarecimento na ponta (na primeira consulta) e principalmente quando se está em pequenas localidades no interior do estado e fora das regiões que integram algum centro de referência, as pessoas demoram a ter acesso a um tratamento adequado. “É preciso transformar (os procedimentos) em forma mais clara. Não tem porquê uma criança que tenha a sorte de nascer em um centro como Porto Alegre, Santa Maria ou Passo Fundo ser preferida em relação a outra que vem de um lugar mais distante”, criticou.
De forma prática, 55% das consultas são destinadas aos residentes no município que sedia o hospital e o restante àqueles que moram em outras cidades, destaca o documento entregue por Karina Hamada Iamasaqui Züge, da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (AGADIM), assinado também por outras dez entidades e encaminhado em abril ao governo estadual. “Isso torna a espera para quem vem de fora do município ainda mais longa, faz com que o paciente muitas vezes, avance para um estágio mais grave da doença, ocasionando internações e atendimentos emergenciais, sobrecarregando o orçamento do estado”, diz o texto.
Judicialização
Outro fator que faz com que o governo aumente os gastos diz respeito a judicialização das demandas. Quando há falta de medicamentos e os usuários entram com ações judiciais – o que é inevitável, pois não podem interromper seus tratamentos – o estado é obrigado a comprar os remédios no, digamos, mercado comum. Isso resulta em, por exemplo, que um comprimido que quando adquirido em grandes quantidades a um custo em torno de R$ 60 acaba saindo por cerca de R$ 2 mil. E por conta dessa junção de fatores – falta de remédios, tratamentos interrompidos e diagnósticos tardios – as pessoas estão morrendo. “No mês passado foram três crianças. As associações estão funcionamento praticamente como funerárias. Estamos passando por muitas dificuldades, além da patológica”, externou Karina. “É uma conduta burra do estado”, sustentou o representante da Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria (APEMSMAR), Raphael Simon. Segundo ele, “um medicamento para doença rara custa de duas a três vezes mais no mercado do que quando adquirido em licitação”, esclareceu.
A coordenadora Adjunta de Política Farmacêutica da Secretaria da Saúde, Simone Amaral, que representou o Estado na audiência, reconhece que a judicialização é prejudicial porque “o sequestro de valores é sempre maior do que a compra normal”. Ela relata, entretanto, que a aquisição dos medicamentos previstos e planejados dependem de orçamento, nem sempre disponível. “Temos uma ata de registro de preços com todos os medicamentos necessários, mas para adquiri-los integralmente precisamos de R$ 72 milhões por mês e nossa disponibilidade é, na média, apenas a metade disso”, disse. Simone também relatou que, de acordo com a Lei de Licitações, fornecedores do estado que encontram-se sem receber ficam desobrigados
Audiência com governador
Entre as deliberações aprovadas pelo público participante está a de constituir uma Frente Parlamentar para defender as necessidades dos portadores de doenças raras, agendar audiência com o governador Eduardo Leite para apresentar as reivindicações das associações e defender a aprovação de dois projetos de lei que atualmente tramitam no parlamento: o PL 242/2015, do deputado Luiz Fernando Mainardi, que Institui a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras, e o PL 190/2019, da deputada Luciana Genro, que confere maior transparência na relação das Farmácia do Estado com seus usuários.
Também participaram da audiência pública representantes do Ministério Público Estadual, da Defensoria Pública, do Cremers, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência e da OAB.